הרצאות ואירועים Archives | העמותה לתסמונת האיקס השביר בישראל

יום עיון 2014 תסמונת האיקס השביר – קידום והעשרה

יום שני, יולי 21st, 2014
גלית חלפון

גאים להציג את התוכנית ליום העיון   שימו לב שהשתנה מיקום יום העיון – לבית שרמן, ולא כפי שפורסם קודם לכן נשמח מאוד לראותכם    

אפיון אוכלוסיית האיקס השביר בישראל/ הרצאתו של ד"ר עודד הוכברג בכנס השני של העמותה לתסמונת האיקס השביר 10.10.13

יום חמישי, אוקטובר 17th, 2013
גלית חלפון

ד"ר עודד הוכברג, רופא ילדים ומתמחה בנוירולוגיה והתפתחות הילד, המנהל את המחקר האפדמיולוגי לאפיון אוכלוסיית האיקס השביר בישראל, סיכם לפנינו את תוצאות הביניים של המחקר האפידמיולוגי – אפיון אוכלוסיית האיקס השביר בישראל. המחקר מתבצע ע"י שאלון הורים הנוגע לכל תחומי החיים של הילד ומשפחתו.חשוב לציין כי הנתונים שמוצגים כאן נלקחו […]

התחלת המחקר התרופתי והזמנה לכנס

יום חמישי, ינואר 3rd, 2013
גלית חלפון

הודעה מד"ר הוכברג עודד, מרפאת התפתחות הילד, בי"ח תל השומר: שלום רב בימים אלו אנו נערכים להתחלת המחקר התרופתי. ע"פ מה שמסתמן כרגע, אנחנו נתחיל לזמן את הילדים ומשפחותיהם למכון במהלך החודש הקרוב. בשלב זה אנחנו מזמנים רק ילדים הנמצאים בגילאים 12-18 שנים אך במקביל אנו עובדים במרץ לקבל אישור […]

רשמים מלונדון 3-4 לנובמבר 2012: סיכום הכנס השנתי של נציגי העמותות האירופיות לאיקס שביר

יום שני, נובמבר 12th, 2012
גלית חלפון

נציגי העמותות האירופאיות בכנס דנו במגוון נושאים רלוונטיים, בין השאר בהתפתחות המחקר התרופתי, פגישות עם חברות התרופות, הכרות עם הורים שילדיהם השתתפו במחקר, למדנו על עיצוב השאלון האירופי להורים לילדים עם איקס שביר, ראינו את הסרט mission to Lars"" ושוחחנו עם היוצרת שלו. כנס היה מרגש ומעניין ולפניכם הסיכום: רשת […]