סיפורים אישיים Archives | העמותה לתסמונת האיקס השביר בישראל

סיפור אישי על רזרבה שחלתית נמוכה

יום שישי, אפריל 17th, 2015
גלית חלפון

דמייני לעצמך שרגע לפני שהיית עולה על נסיעה בדרך לא ידועה, היו מציעים לך דרך לבדוק האם חלילה תהיה לך תאונה בדרך. היית רוצה לדעת ואולי למצא דרך חלופית? או היית מעדיפה לא לדעת ופשוט לגלות את זה אם וכשזה יקרה…? אני מרגישה שעמדתי בפני דילמה תאורטית דומה, ובחרתי, באופן […]

סיפור אישי – על נשאות ואחאיות מיוחדת

יום חמישי, אוקטובר 9th, 2014
גלית חלפון

סיפור אחאיות מיוחדת מאת אלונה בן עדי שמש, מאמנת אישית, אחאית (אחים לאנשים בעלי צרכים מיוחדים) ומנחת סדנה לאחאים קשה אבל עם סוף טוב ואופטימי נירה פירסמה בעלון תחת סעיף אחד בקשה לסיפורים אישיים ותחת סעיף אחר על נשאות של fragile x . כנראה קראתי מה שרציתי לקרוא וכתוצאה מכך […]

ראיון ברדיו עם דר' גביס ורוני עשת

יום שלישי, מרץ 12th, 2013
גלית חלפון

ראיון על האיקס השביר בתוכנית מאלף ועד תף, תוכנית להורים צעירים, ברשת א'  מתאריך 7 למרץ 2012 הראיון עם דר' גביס ורוני עשת. התוכנית תשמר באתר עד אמצע החודש, כדאי להאזין: http://www.iba.org.il/aleph/player.aspx#!/style/popAudio/ar/1367557/audio/yes

אחרי הכל זאת שיר / מאת מיכל נוצר סגל

יום שלישי, פברואר 19th, 2013
גלית חלפון

אחרי הכל, זאת שיר מדי פעם אני משתפת.מעלה תמונות שלה.כותבת עליה.על מנת שתכירו קצת את "המשונה" שלי.עוד כמה ימים בת 17, ביתי הבכורה.בת 17 כרונולוגית, אבל ילדה קטנה פסיכולוגית (:זה התחיל בפער של שבועות, עבר לפער של חודשים…ואיפה שהוא כשהגיעה לגיל שנתייםהתברר שהפער זה לשנים. לתמיד. גנטי. איקס שביר, זה […]

הסיפור של ליאל / מאת יעל דר

יום שני, פברואר 18th, 2013
גלית חלפון

כבר הרבה זמן, אני רוצה לספר על ליאל ועל סיפורו אבל, אף פעם לא ממש מצאתי את המילים הנכונות. בזמן אחרון, ליאל פשוט התחיל לתקשר יותר וכך עזר לי לפרוס את המילים על הנייר.ליאל בן 5.5 ויום לידתו היה פשוט יום קסום: אחרי שני בנות בא הבן כברכה למשפחה! ילד […]

סיפור אישי על קבלה/ מאת נירה רוברטס

יום ראשון, פברואר 17th, 2013
גלית חלפון

בימים האחרונים חשבתי על מושג ה"קבלה". שאלתי את עצמי לא מעט, מה היא ה"קבלה", ה"השלמה" הזאת, שכולם שואפים אליה. האם היא אפשרית בכלל מבחינתי? האם אני נמצאת שם? האם יש מישהו שנמצא באיזה קבלה שמימית, אין סופית? הרי משך היום שלנו מורכב מכל כך הרבה רגעים שהייתי מעדיפה לוותר עליהם… […]

Mission to Lars

יום רביעי, פברואר 13th, 2013
גלית חלפון

רצינו לשתף אותכם בסרט המרגש "משימה ללארס": "משימה ללארס" היא סרט עלילתי תיעודי אמיתי על טום ספייסר, אוהד מטאליקה שסובל מתסמונת X שביר. הסרט יהיה זמין מאפריל 8 באמזון, עם האפשרות להזמין מראש כבר עכשיו.  הסרט הוקרן בכנס השנתי לנציגי העמותות האירופאיות לאיקס שביר וזכה להצלחה רבה.כל ההכנסות הולכות לתרומה […]

סיפור אישי של אחות לתסמונת האיקס השביר/ מאת מייק דורון

יום שלישי, ינואר 22nd, 2013
גלית חלפון

מייק ויורם אני אחות ל 2 אחים מיוחדים מבוגרים עם תסמונת האיקס השביר. אמי מאושפזת 3 שנים בבית חולים ואני ואבי המדהים בן ה 84 מטפלים בה וב 2 אחיי. האחים שלי כתוצאה מאישפוזה, היו שניהם מאושפזים בבתי חולים עם ניתוחים ובמצב קשה מאד. עברנו שנה שלמה של סיוט מתמשך […]

נס חנוכה שלי

יום ראשון, דצמבר 2nd, 2012
גלית חלפון

נס חנוכה שליעוד לפני שהפכתי להיות אימא מיוחדת, תמיד האמנתי ש"ניסים " הם בדברים הקטנים של החיים.בזה שקמים בבוקר בריאים, שהשמש זורחת, שמספיקים לשתות קפה עם חברה , שהכול שיגרתי ורגיל ובסדר.ה"בעיה" שהיום שיש לי ילד מיוחד כל התקדמות הכי קטנה היא מבחינתי נס !  ולפני שבוע , זכיתי לנס […]