מנגנונים והתערבות תרופתית בתסמיני הליבה של תסמונת איקס שביר
סיכום עיקרי הרצאתה של ד"ר לידיה גביס, מנהלת המכון להתפתחות הילד, בי"ח תל השומר.
ההרצאה התקיימה ביום העיון לאיקס שביר ב-17/11/1:לקויות הליבה בתסמונת ה-X השביר:

ליקוי מוטורי
ליקוי קוגניטיבי
ליקוי שפתי ותקשורתי (ספקטרום האוטיסטי)

 הלקויות הנלוות:

הפרעות בתחושה
אפילפסיה
הפרעות גופניות (לב, מפרקים)

 תחלואה נלוות:

הפרעות פסיכיאטריות – בעיות התנהגות, קשב, חרדה, מצבי רוח
הפרעות באכילה
הפרעות בשינה

גישות הטיפול:

1. טיפול חינוכי, פסיכולוגי התנהגותי המלווה בהדרכת המשפחה- נמצא שטיפולים אלה משנים את הפעילות המוחית ועוזרים לשיוי אמיתי.

2. טיפול תרופתי פסיכיאטרי לקשיי קשב וריכוז (ריטלין, קונסרטה) ותרופות אנטי פסיכוזיות (רספרדל) וליצוב מצבי רוח (ססרי)

3. תרופות לשינה והרגעה כללית

הטיפול התרופתי:
אין כיום טיפול המאושר לטיפול בתסמיני הליבה של איקס שביר, פיגור או אוטיזם.

ישנם מחקרים עולמיים לטיפול בתסמיני הליבה, ובקרוב יגיע המחקר גם לארץ.

השאלות שנשאלות לגבי הטיפול התרופתי הם:

האם ניתן לאבחן תסמין פסיכיאטרי או נוירולוגי באותו אופן כמו ללא תסמונת איקס שביר?מה ההשפעה של התרופות בהמשך, האם ניתן להפסיק טיפול ואיך.

הנחיות כלליות לטיפול תרופתי עם הלקות:

– שינוי בהתנהגות פירושו תקשורת- בירור אם יש סיבה אורגנית לשינוי תפקוד או התנהגות – לפעמים כאבי שיניים או סינוסיטיס משפיעים מאוד

-במרפאה בתל השומר ממליצים לנסות אחרי שנה- שנתיים להתחיל להוריד את המינון באופן הדרגתי כדי לראות שינוי נוסף.

לסיכום

יש התפתחות בתחום התרופתי, המחקר עלה מדרגה ממחקר בבע"ח למחקרים קלינים שייסתיימו (בתקווה עם ממצאים חיוביים) תוך שנה-שנתיים.

מעוניינים להביא את הניסויים לארץ ולשם כך דרושה התארגנות של משפחות הן ליצירת גרעין של הלוקים בתסמונת והן ליצירת כקבוצת לחץ.

הוסף תגובה

text#before#comment#box