מהנעשה בעמותה/ כנס השני של העמותה לתסמונת האיקס השביר 10.10.2013
מתוך דבריה של נירה רוברטס, יו"ר העמותה, בפתיחה לכנס השני של העמותה לתסמונת האיקס השביר 10.10.13

 השנה בעמותה:

התרכזנו בהמשך סידור הניירת במטרה להגיע לניהול תקין. זה לא פשוט ודורש הרבה עבודה מונוטונית. לשם כך יצרנו קשר עם משרד רו"ח מקלר והם נותנים לנו שירותי ראיית חשבון כתרומה. אמנם העניינים מתקדמים באופן איטי ומייגע אבל אנחנו תקווה כי יגיעו לידי סיום השנה.

בנוסף:

  • קיבלנו תרומות
  • הדפסנו עלונים מעודכנים
  • המשכנו והעמקנו את הקשר עם המכון בתל השומר
  • חיזקנו את הקשר עם העמותות האירופיות והשנה גם קיבלנו תרומה שמיועדת לנסיעה של שני פעילים לכנס האירופי שמתקיים ברומא בסוף החודש.
  • 30 זוגות הורים נוספים הצטרפו לעמותה –  מתוכם כמה זוגות הורים לילדים צעירים, מה שמדגיש את החשיבות של העבודה שלנו כעמותה שחרטה על דגלה את המטרה להמשיך ולעורר מודעות לתסמונת ולדרכי ההימנעות ממנה.
  • האתר של העמותה באינטרנט, הולך והופך לכלי גם של העמותה ובעיקר של הורים שמחפשים אותנו – לאתר יש כ- 12,500 כניסות מאז שהוקם, בחודש האחרון בלבד, נכנסו אליו יותר מ700 איש, והממוצע היומי עומד על 40 כניסות.

 

 מה יהיה לנו השנה:

למרות הכל, היד עוד נטוייה והתיאבון לפעול רק הולך וגדל, הולך ומתחזק, והרעיונות איך להגשים את המטרות שלנו בדרך הטובה ביותר, ועם זאת לשמור על קשרים חמים ותומכים בעמותה, הולכים ומתרבים ולובשים צורה, והופכים מרעיונות לפעולות בשטח.
  • מתוך ראיית המשפחה המיוחדת כיחידה אחת בכוונתינו להתמקד גם השנה בפעילות חוקית שתקדם את ענייני משפחות האיקס השביר בארץ.
  • בהמשך לישיבה מיום 18.8.2012 , בה החלטנו להתמקד בקידום הזכויות בביטוח לאומי. יצרנו קשר עם בית איזי שפירא ובעזרתם התחיל דיבור על שיפור הזכויות למשפחות עם תסמונות נדירות (שאיקס שביר היא אחת מהן) ולמעשה, והתחלנו לגבש בעזרת עו"ד ולרי זילקה הצעת חוק למושב הכנסת. אני בטוחה שבשנה הקרובה נוכל לראות התקדמות מרשימה גם בעניין הזה.
  • השנה נתמקד בפירסום העמותה במדיה. נשמח לקבל כל עזרה שהיא בתחום הפירסום: כל קשר לעיתונות, טלווזיה, רדיו  כל עזרה בתחום הזה תעזור לנו לפרסם את העמותה ואת מטרותיה וחשוב יותר להעמיק את המודעות לתסמונת

  עבודה רבה לפנינו-  דגשים לפי ד"ר לידיה גביס, נשיאת הכבוד

בחלק הראשון של הרצאתה דנה ד"ר לידיה גביס על העבודה הרבה שעוד יש לנו, העמותה, לקדם.
משפט המפתח היה שאיתור מוקדם הינו חיוני לשיפור ביטויה של התסמונת – ככל שמאתרים את התסמונת בנשאות, כך ניתן לתכנן את המשפחה טוב יותר ולהביא למניעתה וככל שמאתרים את התסמונת עצמה אצל ילדים מוקדם ככל האפשר, אפשר לשפר את ביטויה ע"י הכוונה לסוגי טיפולים שונים מוקדם ובאופן אינטנסיבי.

לפי ד"ר גביס עלנו כעמותה לקדם:

  • מימון לאבחונים ובדיקות גנטיות של ילדים עם חשש לאיקס שביר.
  • הכרה בזכויות תסמונת האיקס השביר שיש בה מרכיבים שונים של קשיים
  • מענה לבוגרים לגבי טיפול והפניה למסגרת מתאימה – כרגע הפתרונות הם מהתחום הפסיכיאטרי , אך הבעיה היא נוירולוגית ולכן זה אינו מתאים.
  • הערכות מכוני התפתחות הילד גם לגילאי ההתבגרות – הן מבחינת הידע והן מבחינת הטיפול.
  • מציאת דרכים לתת מענה גם בפריפריה

נשמח לדיון פורה לגבי קידום נושאים אלה ואחרים ועזרה בקידומם.

    הוסף תגובה

    text#before#comment#box