סיפור אישי של אחות לתסמונת האיקס השביר/ מאת מייק דורון

מייק ויורם

אני אחות ל 2 אחים מיוחדים מבוגרים עם תסמונת האיקס השביר. אמי מאושפזת 3 שנים בבית חולים ואני ואבי המדהים בן ה 84 מטפלים בה וב 2 אחיי. האחים שלי כתוצאה מאישפוזה, היו שניהם מאושפזים בבתי חולים עם ניתוחים ובמצב קשה מאד. עברנו שנה שלמה של סיוט מתמשך בבתי חולים לפעמים 3 בתי חולים ביום כל יום לפחות פעם או פעמיים ביום, במשך חודשים. הצוות הרפואי המטפל התייחס לאחיי במסירות  בהתחשבות ובאהבה, אבל המלחמה במערכת הייתה בלתי נגמרת ובלתי נסבלת. ניתקלנו בבורות רבה בכל הקשור לתסמונת ולא היה לנו למי לפנות. הקושי בתפקוד היום יומי במשך חודשים רבים היה קשה פיסית ונפשית אבל האטימות חוסר האונים האכזריות מצד המערכת, היתה הקשה ביותר. התעקשנו ככל שיכולנו ונאלצנו לוותר על זכויותיו של אחי פעמים רבות תוך בידיעה שהמחיר כבד מחוסר ברירה. בסופו של הסיבוב הזה הצלחנו להחזיר אותם למצב של בריאות ממצב סיעודי לחלוטין וחזרה להוסטל שהוא ביתו של אחי בכל חייו הבוגרים ואחי השני מתגורר בבית עם אבי חזר גם הוא הביתה אבל איבד את עבודתו.


רופא  שהתיעצתי איתו באופן פרטי, אמר לי 2 דברים שלקחתי אותם איתי הלאה :
דבר ראשון תדעי את הגבולות שלך והכוחות העומדים לרשותכם (מדובר על הסכמה מחוסר ברירה, לניתוח של "פג" שלא היה נחוץ, ועשינו כל מה שיכולנו במצב נתון, כדי למנוע את הניתוח הזה, ולראיה לאחר הניתוח שהמשמעות שלו היתה להוציא אותו מההוסטל בו הוא גר במשך כל חייו הבוגרים, הוא חזר לאכול רגיל והוציאו לו את ה"פג".).
הדבר השני שהוא אמר זה שאמנם ההורים שלי נתנו את נשמתם ודאגו לכל מחסורם והביאו אותם למצב תפקודי עצמאי וגבוה, ככל שהם מתבגרים ההתמודדות עם מצבם והאתגרים העומדים בטיפול בהם, קשים יותר.
אני יודעת, שזה הדאגה הכי מפחידה להורה לילד מיוחד – מה יקרה לאחר שאני לא אוכל לטפל, ללוות ולדאוג לילד שלי. אני יודעת שאמא שלי כל חייה בלילות ללא שינה העבירה במחשבות על זה,  קשה לי לומר את הדברים הללו, אבל אני חושבת שהאטימות והבורות שנתקלנו בהם, היו הדבר הכי קשה בכל השנה הקשה הזו. התגלגלנו בצורה קפקאית מעבר לכל החלומות השחורים שיכולנו לחלום עליהם. קודם כל בגלל שלא היה לנו למי לפנות, מי שירכז את הטיפול בראיה כוללת של מה טוב עבור הילד. הילדים במקרה שלנו הם בני 53 פלוס, אני אחותם הקטנה בת 48, אבל הם ילדים. אני מרגישה שזה אחרויות שלי לעשות משהו כדי לשנות את המצב ככל שניתן. החיבור שלי לעמותה חזרה, (אמא שלי היתה פעילה בה כשהוקמה לראשונה), היא אחד הדברים הטובים שקרו ואני מברכת על קיומה ופעילותה של העמותה ומרגישה בה סוג של בית.

היו גם מלאכים שפגשנו בדרך , המון שעורים שלמדנו, שעורים קשים  וחשובים. מה שעבד לטובתי היה קודם כל אבי המופלא והמדהים, שלמרות גילו , הוא בן 84, בקטעים הכי קשים הסתכלנו באופטימיות  והמשכנו הלאה לא עצרנו והתעכבנו, על מלחמות מיותרות, על תביעות ורחמים עצמיים. המחיר ששילמנו הוא כבד, הבנות שלי בנות ה14 שלא ראו אותי כמעט במשך שנה , מה שגרם לבעיות רגשיות קשות, למזלי וזה לא מובן מאליו,בן הזוג שלי איפשר ותמך .
היום, אמי עדיין בבית חולים, האחים שלי חזרו למקומם ולמצב בריאות יחסי, אני מצליחה לחזור ל"חיים" ולהיאחז בשמחה ,בהודיה, באהבה ובחמלה.

אני אחות של 2 אחים, האחד גבולי והשני הוגדר כמפגר וכל תמיכה מערכתית כוללת במשפחה היא הכרח. אם אנחנו לא היינו שם בשביל האחים שלי הם היו היום במוסד גריאטרי, במצב סיעודי, ולמרות הידיעה שעשינו את כל מה שיכולנו, אני יודעת, שניתן היה למנוע שני ניתוחים מיותרים שאחי עבר ולא הצלחתי לעשות אחרת, למרות שרמסו את "זכויות החולה" שלו והכניסו אותו למקומות שלא היו מתאימים למצב שלו, לא יכולתי למנוע את זה, יכולתי רק להסתכל על המטרה בסוף ולהמשיך הלאה עם ויתורים כואבים ומתסכלים. אני מרגישה אחריות למצוא מנגנון שיעמוד לרשות המשפחה במקרה של ילד מיוחד שנמצא באישפוז או בניתוח או בשיקום, אתה חייב להיות איתו כל הזמן, ואתה חייב לייצג אותו ולתווך אותו, מול מנגנון שלא רואה אותו, לא רואה אף אחד,  מנגנון שמונע משיקולים כלכליים לא נכונים. היה הרבה יותר זול בסיכומו של דבר, לטפל בו בהתחלה כמו שצריך ולא להגיע לאישפוזים יקרים ניתוחים ושיקומים.

מייק דורון.

הוסף תגובה

text#before#comment#box