רשימת הטיפולים המומלצים לילדים עם תסמונת איקס שביר


כדי שאף משפחה לא תרגיש שהיא צפה לבד


הרשימה הזאת כמובן חלקית ובסיסית.

כל הורה צריך לפעול לפי המלצת הרופא ההתפתחותי, אך כדי שלא כל משפחה תרגיש שהיא צריכה "להמציא את הגלגל", ניסיתי לרכז כאן כמה המלצות כדי למקד ולעזור להורים.
אנא שתפו, המליצו, הרגישו נוח להוסיף. ככל שנשתף מידע והמלצות על דברים ש"עובדים" וגם על מה שלא עובד, כך נצא נשכרים כולנו.

אבחנות ומעקב נוירו התפתחותי

  • לבקש הכרה בילד כילד סומאטי במערכת הבריאות (קופות החולים) – זכאות לקבלת טיפולים בהתפתחות הילד עד גיל 18
  • לבקש הכרה כילד PDD-NOS או פיגור, גם אם מדובר בילד "גבולי" – לצורך קבלת זכויות בביטוח לאומי.

ללא ההגדרות האלה אין זכויות "מיוחדות" לילדי האיקס השביר רק בעקבות התסמונת.

פיזיותרפיה 

תדירות: לפחות פעמים בשבוע
תכנית עבודה: יש לדרוש מהפיזיותרפיסטית תכנית עבודה. בתכנית העבודה הפיזיותרפיסטית צריכה להתמקד בנושאים הבאים, ולדווח לכם אחת לכמה חודשים על התקדמות, וצפי לתוצאות:
  • בתחום המוטוריקה הגסה: הליכה, ריצה, טיפוס על סולם, עלייה במדרגות, קפיצה במקום, התקדמות תוך כדי קפיצה, גלגול, תגובות הגנה (לדוגמא בנפילה), ביצוע קימה מישיבה, הפרדות תנועה במצבים שונים.
  • שיווי משקל: עמידה על רגל אחת, בעיטה בכדור
  • תחושה: מסג'ים, היכרות חלקי גוף, ציור גוף, 
  • תפקודי עיניים: העתקת צורות, בנייה בקוביות, הכרת צורות, הכרת צבעים

קלינאית תקשורת

תדירות: לפחות פעמיים בשבוע:

תכנית עבודה: יש לדרוש מהקלינאית תקשורת תכנית עבודה שבה תתמקד בנושאים הבאים ותדווח לכם על מצב הילד ועל התקדמותו:
חזרה על מילים
שימוש ספונטני במילים
שימוש בצירופי מילים
היגוי – הרחבת תחום הגאים שנמצאים בשימוש,
השמטה של צלילים
החלפת צלילים
יצירת סיפורים
תקשורת תומכת: קלסר תמונות, שימוש באמצעים טכנולוגיים, מכשיר עם פלט קולי

תפקודי קשב: הבנת הוראות, פתרון בעיות

ריפוי בעיסוק

תדירות: לפחות פעמיים בשבוע:
תכנית עבודה: יש לדרוש מהמרפאה בעיסוק תכנית עבודה שבה תתמקד בנושאים הבאים ותדווח לכם על מצב הילד ועל התקדמותו:
  • עצמאות בחיי היום יום: בכל הנוגע לתפקודי ADL יש להתייעץ עם המרפאה בעיסוק לקבל ממנה תרגילים הביתה ולעבור תפקוד תפקוד ובשיתוף פעולה לשפר את מצב הילד בכל אחד מהתפקודים לפי יכולתו – בחירת בגדים עצמאית, התלבשות, נעילת נעליים, חבישת כובע, אכילה, בחירת מאכלים בכמות מתאימה, ארגון האכילה, חיתוך, נעיצת מזלג, שימוש בכפית, היגיינה, רחיצת פנים, רחיצת ידיים, גמילה, הרגלי שינה, מעברים בין פעילויות, שמירה על סדר יום, עזרה במשימות בבית.
  • לימודים: במה זקוק להדגמה, במה זקוק לתיווך ואיזה סוג תיווך, במה זקוק להשגחה ומה רמת ההשגחה שזקוק לה. זיהוי סמלים, שיפור תגובה למצבי תסכול, שיפור רמת קשב וריכוז, איתור גורמים לחוסר שקט, איתור גורמים לחרדות, איתור גורמים לאגרסיביות, משחקי שולחן, משחק עם ילדים אחרים ברמתו.
  • מיומנויות מוטוריקה עדינה
  • שיפור גרפומוטוריקה
  • תכנון, הכנה לפעילויות, הטרמה
  • יצירת קשר וקשר עין
  • יד דומיננטית, הפעלת לחץ,  ויסות כוח
  • אחיזת עיפרון,  אחיזת פינצטה,
  • שיח סביב תמונה או ציור
  • ישיבה תקינה ליד שולחן,
  • מילוי הוראות  בנייה לפי דגם, משחקי שולחן
  • עמידה על קובייה, טיפוס בסולם
  • משחקי מוטוריקה גסה, מנחי גוף ותנועה, חיזוק שרירי ידיים, בטן, גב

 

מעקב רפואי 

מעקב רפואי כולל:

  • רפואת משפחה
  • מעקב אף אוזן גרון
  • בדיקת שמיעה
  • מעקב של רופא עיניים (פזילה, מיקוד, אסטיגמטיזם ועוד)
  • אורטופד (בעיות גפיים, גב, גמישות יתר, בעיות שלד ועוד)
  • בדיקת רופא שיניים (קושי בגדילת שיניים, הצטופפות שיניים עקב דיסמורפיה במבנה הפנים)
  • מעקב אחרי גובה ומשקל
  • שקילת טיפול תרופתי כדי להקל חוסר שקט פסיכו מוטורי והפרעות קשב וריכוז

טיפולים פרארפואיים ואלטרנטיבים נוספים מומלצים

הטיפולים הבאים מומלצים בהתאמה ליכולות הילד ולתגובותיו:
  • רכיבה טיפולית – משפר שרירי שלד, מדמה הליכה, משפר התנהגות אגרסיבית, משפר חרדות
  • טיפול בהידרותרפיה – משפר חוסר ויסות תחושתי, מרגיע
  • תרפיה במוזיקה – הילדים שלנו מגיבים טוב למוזיקה
  • שימוש באמצעים טכנולוגיים: אי פאד, אי פוד, טבלט – שימוש בתוכנות מומלצות בלבד

רשימה זאת אינה מחליפה התייעצות באנשי מקצוע , אלא מכוונת בלבד.
אתם מוזמנים לשתף, להגיב ולהוסיף לרשימה זאת לפי נסיונכם האישי.

3 תגובות בנושא “רשימת הטיפולים המומלצים לילדים עם תסמונת איקס שביר”

  1. אנונימי הגיב:

    האם אפשר להשאיר תגובה אנונימית?

  2. אנונימי הגיב:

    מניסיוני :
    1. אם יש "עדיות" וגם הקטנות ביותר כדאי להגדיר את הילד כאוטיסט/PDD . למה?
    א. מבטיח קצבת נכות של 100% לפחות עד גיל 18, עוד לפני גיל 3, בלי צורך בועדות חוזרות בביטוח לאומי ( "חויה מפוקפקת" בפני עצמה). ילד עם פיגור בינוני/קל , אם אני לא טועה, מקבל מגיל מסויים רק 50% קצבה והקצבה ניתנת רק אחרי גיל 3. על פי כל המחקרים כדאי להתחיל בטיפולים אנטנסיביים כמה שיותר מוקדם, עד גיל 4 יש למוח יותר גמישות לשינויים. ד"ר גביס ציינה זאת בהרצאתה. לכן הקצבה מאד משמעותית !!!
    ב. ילד שמוגדר כאוטיסט אין צורך להגדירו גם כסומטי, הוא מקבל על פי חוק את כל הזכויות והטיפולים כמו ילד סומטי.
    ג.70% מהילדים האוטיסטים הם עם פיגור, בגני התקשורת לילדים אוטיסטים יש יותר זכויות, לצערי. לדוג' בגן לילדים עם פיגור מגיע לכל ילד 8 שעות טיפול , בגן תקשורת לילדים אוטיסטים 12.
    2. אני ממליצה מאד על תוכנית ה-ABA, תוכנית התנהגותית. התוכנית למעשה משלבת את כל ההמלצות של כל המטפלים הפרא-רפואיים לתוכנית טיפול אחת אינטנסיבית. וכמובן יש התייחסות לחלקים ההתנהגותיים, שלעיתים קרובות, "בעיתיים" אצל ילדים עם איקס שביר.במקום לנסוע כל אחר הצהריים למרפאה בעיסוק, קלינאית, חוג כזה או אחר, ואז אין שיתוף פעולה מצד הילד וזה זה סתם ביזבוז זמן כל הפעילות נעשת בבית. אני אכתוב על התוכנית בהרחבה. החיסרון של התוכנית שהיא יקרה.
    רוני

  3. אנונימי הגיב:

    מה המסגרות המטפלות בבוגרים ומשפחותיהם ?
    בנושאים של קשיים התנהגותיים, הסתגלות ?

הוסף תגובה

text#before#comment#box